Therese | Capítulo 2 (Abril 2020)
Naples, FL
En medio de la crisis de COVID, la pesadilla burocrática de Therese con su plan de atención a largo plazo de Medicaid ("el plan") entró en un nuevo capítulo.
En medio de la crisis de COVID, la pesadilla burocrática de Therese con su plan de atención a largo plazo de Medicaid ("el plan") entró en un nuevo capítulo. En resumen: Teresa es tetrapléjica. Debe succionar sus vías respiratorias cada vez que come o bebe, está conectada a un respirador durante 12-13 horas al día y, a veces, más. En resumen, necesita atención las 24 horas. Therese tiene la opción de "contratar" a sus propios cuidadores como parte del Programa de Atención Dirigida por el Participante. En virtud de este programa, la hermana de Therese, Kathleen, que es enfermera registrada, tiene un contrato con el plan que le paga 40 horas a la semana por proveer atención de enfermería especializada. Kathleen renunció a su trabajo para hacerlo, y le brinda atención a Therese las 24 horas del día, los 7 días de la semana.
Therese compartió su historia por primera vez con Health Justice Stories Project en julio de 2019, después de que su elegibilidad para Medicaid se cancelara por error por segunda vez. Este fue un error obvio y grave ya que ni su salud ni sus circunstancias financieras habían cambiado. Después de que la cobertura de Therese finalmente se restableció al final de una importante defensa, pensamos que los problemas de cobertura en el futuro se habían resuelto.
Therese, a pesar de sus profundos desafíos físicos, dijo: “Me siento bendecida. Tengo a mi hermana aquí para cuidarme”. Pero estas dos hermanas elocuentes e ingeniosas están preocupadas, y no solo por ellas mismas.
Pero ahora, en medio de la crisis del COVID, Therese se encuentra en una nueva pesadilla burocrática. El plan les dijo a las hermanas que necesitaban obtener una nueva receta con un “diagnóstico clínico para respaldar 40 horas a la semana de atención de enfermería especializada”. La receta iba y venía entre el plan de salud y el médico de Therese, quien debidamente proporcionó toda la información solicitada, cada vez que se solicitó. Aún así, Kathleen dejó de cobrar a fines de marzo. Cuando Therese llamó al plan, desesperada por solucionar el problema, recibió información confusa y contradictoria. Por ejemplo, el 6 de abril, el plan dijo incorrectamente que la Rx debía presentarse ante Medicare. El plan corrigió su error, pero el 14 de abril le dijeron a Therese que nunca lo recibieron.
El 17 de abril, después de no recibir salarios de RN durante más de tres semanas, Kathleen le dijo al Health Justice Stories Project: “Somos una familia unida y amorosa. Por supuesto, no voy a dejar que mi hermana Therese muera o vaya a un hogar de ancianos; pero necesitamos mis salarios de enfermería especializada para pagar las facturas”. Y Therese, a pesar de sus profundos desafíos físicos, dijo: “Me siento bendecida. Tengo a mi hermana aquí para cuidarme”. Pero estas dos hermanas elocuentes e ingeniosas están preocupadas, y no solo por ellas mismas. Juntos se preguntan cómo otras personas que tienen una discapacidad tan grave, incluidas aquellas que también tienen demencia, pueden sobrevivir a estas pesadillas burocráticas. "Estoy muy preocupada por lo que está pasando la gente que no tiene familia con las habilidades para cuidar de ellos", preguntó Kathleen. "¿Se están muriendo?"
The Florida Health Justice Project, a nonprofit organization, recognizes that access to quality and affordable health care is a human right and engages in comprehensive advocacy to expand health care access and promote health equity for vulnerable Floridians.
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