Therese
Naples, FL
Therese ha sido cancelada por error en dos ocasiones de sus beneficios de atención a largo plazo de Medicaid, la más reciente en julio de 2019. Después de una defensa interminable por parte de Therese, sus hermanas y Cathy Lucrezi, una abogada de Broward Legal Aid, el error de la agencia finalmente se corrigió. Pero esta pesadilla burocrática dejó a Therese sin ayuda durante más de seis semanas, una situación peligrosa para alguien que requiere atención las 24 horas.
Therese Williams tiene 45 años. Vive en Naples, Florida con su hermana, Kathleen, que es enfermera. Este año Therese publicó su primer libro. Cuando era pequeña, Therese, la menor de 15 hermanos, contrajo varicela y luego meningitis espinal, una complicación extremadamente rara del virus de la varicela. La meningitis la dejó tetrapléjica y con pulmones significativamente debilitados. Pero con el apoyo de sus padres y sus hermanos, cuando tenía 5 años, Therese pudo participar plenamente en las actividades escolares y familiares. Pasaba las noches en un pulmón de hierro. A los 18 años, su vida cambió drásticamente cuando una traqueotomía la dejó con una fístula, un orificio, entre el esófago y la tráquea. Hasta el día de hoy, sus vías respiratorias deben succionarse cada vez que come o bebe para que no se atragante, y requiere atención las 24 horas. A pesar de sus profundos desafíos, perseveró durante 11 años y se graduó de la Universidad Ave Maria con una licenciatura en Estudios Católicos en 2017.
Los desafíos extraordinarios planteados por la pérdida injusta de los beneficios de LTC de Therese se habrían evitado si Florida no hubiera realizado recientemente un cambio en el contrato entre la Agencia estatal de Medicaid y los planes de atención administrada de Medicaid LTC.
Hasta el 2014, los padres de Therese se ocuparon de ella, renunciando a cualquier ayuda externa. En el 2015, con sus padres, ambos de 80 años, Therese se mudó con su hermana Kathleen. Se inscribió en un programa de atención a largo plazo (LTC, por sus siglas en inglés) de Medicaid, un programa que brinda atención médica domiciliaria necesaria a personas en riesgo de institucionalización. A través de este programa, Therese y su familia contrataron a un cuidador por primera vez. Si bien Therese está agradecida por el programa LTC, los problemas graves con el programa la ponen en riesgo. El principal de estos desafíos es el bajo salario, solo $10.79 por hora, que se paga a sus cuidadores en el hogar. A esa tarifa baja, la mayoría de los ayudantes no se quedan por mucho tiempo. Por lo tanto, en 5 años, ha tenido aproximadamente diez ayudantes diferentes. Y debido a que la atención de Therese es compleja, Kathleen y Therese deben capacitar a cada asistente nuevo. Perder a un nuevo ayudante cada pocos meses es enormemente estresante y agotador. Aún más estresante es el hecho de que Therese haya sido rescindida por error de sus beneficios de LTC de Medicaid dos veces, la más reciente en julio de 2019. Aunque no hubo disputas de que la rescisión fue un error, corregirlo no sucedió rápidamente. Después de tres semanas sin pago, la ayudante de Therese se vio obligada a renunciar, y Kathleen y una segunda hermana se vieron obligadas a hacerse cargo del cuidado a tiempo completo. Sus propias vidas y trabajos se vieron sometidos a un estrés significativo e innecesario mientras elaboraban un cronograma para cuidar a su hermana.
Después de una incesante defensa por parte de Therese, sus hermanas y Cathy Lucrezi, una abogada de Broward Legal Aid, finalmente se corrigió el error de la agencia y se restablecieron los beneficios de atención a largo plazo de Therese. Pero esta pesadilla burocrática dejó a Therese sin ayuda durante más de seis semanas, una situación peligrosa para alguien que requiere atención las 24 horas. Los desafíos extraordinarios planteados por la pérdida injusta de los beneficios de LTC de Therese se habrían evitado si Florida no hubiera realizado recientemente un cambio en el contrato entre la Agencia estatal de Medicaid y los planes de atención administrada de Medicaid LTC. Específicamente, ese cambio eliminó el requisito de que los planes continúen brindando servicios durante 60 días para los afiliados que pierden la elegibilidad para Medicaid. La "historia de terror" de la vida real de Therese ilustra por qué este cambio de contrato en particular, realizado sin aportes significativos de los consumidores y sus defensores, debe revisarse.
The Florida Health Justice Project, a nonprofit organization, recognizes that access to quality and affordable health care is a human right and engages in comprehensive advocacy to expand health care access and promote health equity for vulnerable Floridians.
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