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    Lia

    St. Cloud, FL

     

    Atención a largo plazo de Medicaid: El fracaso continuo de un plan de atención administrada para proporcionar los servicios de salud necesarios en el hogar

  • El 30 de mayo del 2021, Lia Day sufrió un terrible accidente automovilístico y TODO cambió tanto para Lia como para su familia. Antes de su accidente, Lia era una mujer activa e independiente de 54 años. Trabajó como asistente dental durante más de 30 años. Era más que un trabajo; sus colegas y pacientes formaban parte de su extensa “familia” y vida social. Crió a un hijo, Garrett, y fue un miembro activo de su comunidad. Le encantaba organizar reuniones en su casa, asistir a la iglesia, salir con amigos y ayudar a cuidar a los hijos de sus amigos. Lia nunca fue de las que simplemente "se sientan". Trágicamente, toda esa vida ahora se ha ido.

     

    El accidente dejó a Lia tetrapléjica, incontinente y con un catéter. Necesita ayuda con todos los aspectos de la vida diaria, desde bañarse, comer, cambiarse de ropa y suministros para la incontinencia, y cepillarse los dientes. Incluso levantarse de la cama requiere de alguien capacitado para operar un elevador especial.

     

    Lia también necesita a alguien capacitado para limpiar y vaciar su catéter. Y, debido a que sufre un dolor constante y extremo, los ayudantes que la ayudan a vestirse, cambiarse, etc. deben tener la habilidad suficiente para garantizar que su asistencia no exacerbe aún más su dolor. Diecisiete meses después de su accidente, el dolor de Lia está en su nivel más alto y tuvo que ser hospitalizada por el dolor asociado con quistes llenos de líquido que se formaron a lo largo de su médula espinal.

     

    Aunque trabajó toda su vida, el único ingreso de Lia es $1800 / mes del seguro social por discapacidad. Como la mayoría de las personas, no tiene seguro de atención a largo plazo. Y, como la mayoría de las personas que necesitan asistencia a largo plazo con las actividades básicas de la vida diaria, depende del programa de atención a largo plazo (LTC) de Medicaid de Florida.

     

    Después de que fue dada de alta del hospital, Lia tuvo la opción de ir a un asilo de ancianos de Medicaid o recibir Servicios en el hogar y en la comunidad (HCBS) de un plan de atención administrada de Medicaid a través de lo que se conoce como la Exención de LTC. Este programa permite a los afiliados recibir atención médica y otros servicios necesarios para quedarse en casa en lugar de ir a un hogar de ancianos. Al optar por recibir servicios en el hogar, Lia le está ahorrando al estado de Florida una financiación significativa. El costo de brindar atención domiciliaria de enfermería especializada es más de 3 veces el costo de brindar HCBS.

     

    Desafortunadamente, el plan de atención administrada responsable de brindar los servicios necesarios para que Lia permanezca segura en su hogar no lo ha hecho. Aunque Lia necesita atención las 24 horas del día, los 7 días de la semana, su plan solo cubre 34 horas de asistencia de atención personal. El plan ha denegado tres solicitudes de 64 horas adicionales de servicio de cuidado personal. Su plan de atención administrada tampoco le proporcionó una enfermera a pesar del uso de un catéter por parte de Lia y de infecciones urinarias recurrentes. En cambio, la amiga de Lia, que es enfermera registrada, ha tenido que cambiar el catéter de Lia durante el último año.

     

    La familia de Lia ha reorganizado sus vidas plenas y ocupadas en un esfuerzo hercúleo por cuidar a Lia en casa.

    "Me siento muy mal por tener que depender de mi familia y arruinar sus vidas, pero en todo momento se me niega la atención que necesito del sistema diseñado para ayudarme", dice Lia.

     

  • Su hijo adulto Garrett, que trabaja a tiempo completo, le preparó una habitación en su casa. Su hermana, Lisa, una enfermera registrada que también trabaja a tiempo completo, deja a su familia cuatro días a la semana para quedarse con Lia durante la semana y luego trabaja los fines de semana para ayudar a mantener a su familia. Otra hermana, Linda, que vive en Carolina del Norte con su esposo, se mudó a Florida durante 15 meses para ayudar a cuidar a Lia. Incluso con un apoyo familiar tan extenso, Lia tiene que depender de amigos para que la ayuden con su cuidado cuando los miembros de la familia necesitan irse de la ciudad porque su plan de atención administrada de Medicaid no ha brindado los servicios de apoyo necesarios. “Esto ha cambiado la vida de todos”, dijo Linda.

     

    Lia vio las historias de otros beneficiarios de la exención LTC de Florida que tenían problemas para obtener la atención necesaria. Se comunicó con FHJP porque quiere que todos conozcan los problemas que experimentan personas como ella al tratar de acceder a los servicios que necesitan de los planes de atención administrada de Medicaid de Florida. Como dijo Linda, la hermana de Lia: “Si no tienes un defensor, te quedas sin palabras”.